Livre d'or du site spr

tiphanie de Tresques a écrit le 11-06-2010 à 20:53

bonjour je suis maman dun petit garcon TYGANE qui né avec le syndome pierre robin je voulais juste dire que cest un battan et quil ne faut pas besser les bras gros bisous et bon courage a tt les maman !!

marie de l ardoise gard a écrit le 30-04-2010 à 00:42

il faut tellement de courage et d amour je suis mamie de tygane atteind d un spr quel douleur pour ma fille de 20ans 3mois a montpellier avec toute cette douleur pour mon ptit bout mais il sont courageux pour moi ce son des enfants de lumiere si ils se batte pour vivre se n est pas pour rien se sont tous des battants une mamie pleine despoir gros beco a tous ses bb et surtout a tylou d amour courage a vous tous

Céline de isère a écrit le 21-03-2010 à 15:07

Je suis l'heureuse maman d'une petite Jeanne de 19 mois qui après 3 mois d'hopital, beaucoup de radiod et une veloplastie faite à Lyon par le dr James vit comme tous les autres enfants !
Elle n'a jamais voulu supporter la VNI, refuse les polygraphies du sommeil, et n'aime pas son ORL !!!
Une petite coquine qui en dépit des nombreuses visites chez l'ORL, l'opthalmo ... va bien et fait des progrès: dit barbapapa, coccinelle, et tout ce que les enfants de son âge disent !
A toutes les mamans qui souffrent comme j'ai souffert, ce sera dur la première année mais après tout ce calme dans l'ensemble !
Soyez courageuses car eux le sont!!!
En tout cas, pour moi le Pierre Robin, je vis avec, et pour moi il ne m'empêche pas d'aimer ma fille au contraire !!!
Courage aux mamans et vive les bébés !

MARIAT de france a écrit le 21-03-2010 à 14:53

courage à nos bouts de choux !!! Je suis la maman d'une petite ayant un Pierre Robin; elle a 18 mois, marche bien, mange bien, et parle plutôt bien aussi ! Il y a des hauts et des bas mais nous devons accepter cela pour être forts pour eux !! pour ma part, j'ai oublié ou j'essaie d'oublié tous les mauvais souvenirs et je pense à ma fille courageuse qui me pousse à l'être ! Merci ma chérie pour m'avoir donné cette leçon de vie, cette leçon de courage !

Bénédicte de Esmans a écrit le 02-03-2010 à 16:14

Bonjour, je suis l'heureuse maman de Nathan, 3 ans, né avec une fente palatine et un syndrome de Pierre Robin. La bataille n'est pas finie, Nathan est peut-être mal-entendant, c'est à vérifier.
Je souhaite bon courage à tous les papas et mamans dans notre cas.
Il faut toujours se dire que la vie est belle malgré tout!!
Ce sont des sites internet comme celui-ci qui m'ont permis d'accepter tout ça. Merci à vous.

Michelle de Civaux a écrit le 21-02-2010 à 17:05

Grosse découverte pour moi!!! Courage aux Papa-Maman qui vivent cette épreuve. Plein de bisous à vos courageux Bouts de Chou. A votre disposition comme promis lors de notre conversation téléphonique.

Le webmaster : mais de rien, et surtout merci à vous! a bientôt

nicole de france a écrit le 18-01-2010 à 00:05

Bonsoir, Ma 1ère petite fille est née hier soir, avec la découverte de sa maladie spr, j'ai beaucoup pleurée ne connaissant pas, votre site est très bien, elle a une fente je n'ai encore vu le pédiatre mais l'opérerons avant ses 3 mois à lille à jeanne flandre. un petit menton mais si jolie ! il n'ont pas eu a retenir sa langue, elle respire seule sans difficulté et tt à l'heure elle a tiré sa langue jusque ses gencives devant, j'espère que c de bon augure et ce soir ma fille ma dit q'elle prend la tutute et la suce, les puéricultrice était heureuses car apparemment rare donc je suppose qu'elle est en stade 1. Du courage j'en ai et je serai près de ma fille

Rire et Detente de france a écrit le 04-11-2009 à 22:09

bonsoir, je découvre votre site ce soir
je ne peux malheureusement tout regarder, mais je reviendrais dès demain pour en apprendre plus

betty de fort de france-martinique- a écrit le 29-09-2009 à 08:46

ma fille vient d'avoir 28 ans, et apres des années de combat, la vie est revenue chez nous,à cette epoque il n'y avait pas d'associations d'aide (aux parents)je suis vraiment ravie de voir qu'il existe des personnes devouées et qui se preoccupent du sort d'autres personnes touchées par ce syndrome
votre site est formidable!!!!
il faut etre fort dans la vie, des fois elle est plus dure pour certains, et il faut se battre pour ses enfants.....mais quel bonheur.les liens et les moments de complicité sont tres forts après toutes ces epreuves, on en ressort grandi....bon courage à tous et toutes, et battez vous,ça vaut le coup.

aurelie a écrit le 21-04-2009 à 11:51

Je n'ai qu'un mot : BRAVO !

Stéphanie de Sotteville les rouen a écrit le 27-02-2009 à 12:06

Merci pour ce site, pour tous les mots de réconfort et d'encouragement. J'ai un petit garçon de 2mois1/2, qui n'est toujours pas sorti de l'hopital, il boit des biberons de 20ml en 1H et il vomit ou régurgite énormément (volontairement ou non) donc il aura sa gastrostomie la semaine prochaine. De plus nous avons découvert une hypertrophie cardiaque hier probablement du à ses problème respiratoire. Aujourd'hui c'est la grosse déprime pour moi j'ai peur de ce que l'on va encore découvrir et je me pose la question : " est qu'on va s'en sortir ? comment vivra-t-il ?". c'est très dure mais je souhait du courage au maman qui son dans mon cas en ce moment, ça fait trop mal de pleurer tout les jours. Merci pour votre soutient.

Karine de Charente maritimes a écrit le 15-02-2009 à 17:14

Bonjour,
J'ai actuellement 17 ans, je suis née avec une division palatine, j'ai suite à sa beaucoup de problème ORL et de sinus, mais je survie :), du moins j'ai accepter tout sa.

Je souhaite bon courage à toute les mamans, et ne vous inquiétez pas.

Au revoir

Steph a écrit le 01-01-2009 à 12:54

Bonne année 2009 ! :-)

Le webmaster : merci, bonne année à vous aussi!

Anne Marie de Noisy le Grand 93 a écrit le 15-12-2008 à 09:12

Je ne connaissais pas vraiment. j'ai donc beaucoup appris et ne peux que vous adresser du courage et de la force devant cette "anomalie". Amicalement

solvene de saint-caradec a écrit le 19-11-2008 à 21:23

bonjours a tous.je suis moi meme ,maman d'un petit garcon de 3ans edemi.il est né avec le syndrome pierre robin et aujourd'hui,il se porte bien.je voudrait juste dire au jeune parent COURAGE,car je sait que cela n'est pas facile(j'en pleure encore lorsque je raconte mon histoire,car les vilènes blessure au fonds de mon coeur ne s'effase jamais)

lefrancois de bacqueville en caux a écrit le 15-11-2008 à 11:49

je vous soutien avec beaucoup de courage car ma petite fille ki est agée de 2 ans a osi un handicap avec une grosse malformation cérébrale c'est trè dur a suporter tou le temp hospitalisé ,kiné rdv hopital et el est aussi epileptique depuis l'age de 2 mois c'est vraiment dur a supporter .je ne pe pa travaillée hors de chez moi

marceau de aubusson a écrit le 23-10-2008 à 21:08

bonjour je tenai juste a vous dire que je suis moi meme atteinte de Pierre robin et de styller
etant desormais mal voyante mais jusqu'a ceci j'ai mener la vie de toute personne
je souhaite a tous parents courage car moi meme maman d'une petite fille qui a ce syndrome et il ne faut pas ce cacher que ceci et dur parfois dite vous que sans vous il ne peuvent grandir et evoluer
amour patience sont les maitres mots

Caroline de Lille a écrit le 22-10-2008 à 10:37

Théo a 5 ans aujourd'hui et c'est un enfant exceptionnel..... Il a le SPR et le syndrome de stickler et nous montre tous les jours sa force, son courage et sa volonté de réussir et de combattre..... Les difficlutés majeures aujourd'hui sont la vue ( tout le reste étant derrière voir devant mais moins important ....) Alors nous sommes très positifs et lui aussi... parfois, il en a assez des médecins mais il a compris qu'il n'avait pas le choix... Alors courage à tous et à toutes car ces enfants sont des exemples pour nous tous et ils nous remettent parfois à notre place....

Alex de Nantes a écrit le 14-10-2008 à 21:28

Maman d'une petite fille de 21 mois atteinte du SPR stade 3 et associé à Stickler,je souhaite tout le courage du monde aux parents qui en sont au début. Petit conseil : Ne jamais perdre espoir et courage. Elle a tout subit labioglossopexie, trachéo, gastrostomie, Nissen, myopie et hypelaxité. c'était dur mais ça valait le coup. Aujourd'hui, elle est presque toute "réparée".Il lui reste l'orifice de trachéo qui ne veut pas se reboucher (17 mois de canule) et le stickler à vie. Elle est pleine d'espieglerie et fait la joie de sa grande soeur de 5 ans. Elle mange comme 4 et toute seule. Elle s'est admirablement battue et nous a fait tenir. Toute petite qu'elle est, elle nous donne une leçon de la vie extra ordinaire. Alors tous tenez le coup, et ne désespèrer jamais.

pages de ares a écrit le 02-04-2008 à 16:17

bonjour,
Il y a longtemps que je n'étais pas venu sur le site , il a super changé !!! ayant repris le travail a plein temps j'ai moins le temps de surfer sur internet !!! Mael a aujourd'hui 3 ans et demi et est en pleine forme quand je revois ces 5 mois passés a l'hopital, ces doutes, ces incertitudes, ces peurs, je réalise notre chance ...A part qqs séance d'orthophonie , rien ne nous rappelle plus ce mauvais souvenir , il a totalement rattrappé son retard ( poids et taille ) par rapport a Raphael son faux jumeau et est plus épanoui que jamais , il est rentré en maternelle a la rentrée dernière et sa maitresse est épaté par son éveil, sa curiosité et son dynamisme...que du bonheur !! je voulais donner ce témoignage d'optimisme car après une première année de vie cahotique , on savoure notre bonheur !!!

julia de paris a écrit le 13-03-2008 à 01:52

merci cesoir comme tant d'autre je ne trouve pas le sommeil mon fils vient de rentrer a la maison apres 2 mois et demi d'hospi a trousseau.il ne prend aucun bib,sonde naso gastrique...arrachee au min 2 fois par joour,reflux massif,stridor...jai la rage et j'ai mal,je vous remecie d'avance d'exister et souhaite que mon bb s'en sorte je n'avais jamais entendu arle de ces maladies.je tombe des nues...courage

Audrey de Pont a mousson a écrit le 12-03-2008 à 10:34

Je trouve que votre site est génial on apprend plein d'information sur cette malformation. mon fils de 9 mois a ce probleme alors je dis bravo à tous les parents et un gros bisous à tous ces petits bouts de choux

Catherine de Québec a écrit le 11-02-2008 à 02:02

Félicitation pour le site !
En plus d'être très beau, j'ai pue en savoir plus sur la maladie qui me suit depuis ma naissance. Continue ! XxX

STEPHANIE de nord pas de calais a écrit le 05-02-2008 à 06:42

félicitations pour votre combat meme si avec ma petite Lénaëlle nous vivons le même nous elle et atteinte du syndrome pierre robin mais au stade 1 nous faisons plein de bisous a touts les enfants et moi j admire le moral des parents

sandrine de les métairies a écrit le 03-02-2008 à 21:37

alors la bravo quoi dire de plus de ce que sylvie a dit dejà encore merci pour tout e que tu fais pour nous et félicitation ton site est tres beau relooker comme sa J ADORE!!!!!!! bisous

sylvie de avignon a écrit le 03-02-2008 à 06:39

bravo kaomé pour ton combat face à ce syndrôme, tu ne te laisses pas abattre par l'aversité, ton courage est exemplaire
Je suis enchantée par la nouvelle présentation du site.

Hervé de GUYANCOURT/France a écrit le 09-12-2007 à 20:08

Félicitations Kaomé,

Ce site, le livret, le forum,...
cela va bientôt être un travail à plein temps.

Toutes ces informations sont tellement importantes pour les parents que nous sommes quand ça nous tombe dessus !

L'échange entre parents est important aussi, comme les témoignages.

Alors MERCI Kaomé pour tout ce que tu fais,

Hervé

Arlequin de Durtal (49) a écrit le 07-12-2007 à 17:49

Toute mes felicitations pour ce fabuleux site et forum. Longue vie a eux et je vous accompagne au sein de l'assoc ;)

emelys de france a écrit le 26-10-2007 à 23:49

Votre site est très bien fait, et meme si je ne suis pas personnelement concernée par ce syndrome, je vous félicite et vous remercie au nom des familles a qui vous pourrez ainsi, apporter soutien et reconfort grace a vos temoignages... bonne continuation, et bon courage a toutes les familles dont les enfants souffrent de cette fente palatine et de ses conséquences...

Sosso de Paris a écrit le 26-10-2007 à 12:19

C'est un super site avec beaucoup d'inforamtions qui aident les parents à mieux comprendre le syndrôme dont souffre nos enfants...
Un merci spécial pour les parents qui ont mis un témoignage! Cela m'a permis d'envisager l'avenir de ma fille avec plus d'espoir quand elle était encore toute petite et que c'était dur...
J'espère que "l'association Calin volé" continuera à apporter encore longtemps un réconfort quotidien aux familles touchées par le syndrôme de pierre robin!